Titlul

Bune practici privind intervențiile complexe destinate copiilor de vârstă școlară cu dizabilități multiple

Tipul documentului                                                                             

Studii de caz

Cui se adresează?

Acest instrument este destinat în special profesorilor, managerilor, specialiștilor din sistemul educațional școlar care lucrează cu copii cu dizabilități, dar și părinților sau membrilor comunității interesați de crearea unui mediu de învățare suportiv, adecvat și flexibil.

Obiectivul documentului

Acest document prezintă trei studii de caz care prezintă programe și servicii concepute pentru a îmbunătăți sănătatea fizică, mintală, socială a copiilor diagnosticați cu dizabilități multiple.

Relevanța locală/ geografică

Acest studiu a fost efectuat la solicitarea Administrației de Securitate Socială (SSA) a USA cu scopul de a examina programele și serviciile existente și (1)  să descrie caracteristicile care contribuie la eficacitatea lor, (2) să identifice lacunele și limitările lor și (3) să furnizeze constatări și concluzii care pot fundamenta decizii și cercetări viitoare pentru a îmbunătăți sănătatea și rezultatele funcționale ale copiilor cu dizabilități.

Deși publicul larg din Statele Unite presupune că, în general, copiii sunt sănătoși, un număr tot mai mare de copii au fost diagnosticați în ultima vreme cu cel puțin o afecțiune cronică de sănătate. Numărul precis de copii din SUA care au un handicap este extrem de dificil de stabilit din cauza definițiilor inconsistente/ variabile a ceea ce constituie un handicap, definiții utilizate de diverse surse naționale de colectare a datelor. Chiar și așa, aceste surse confirmă faptul că dizabilitățile din copilărie afectează profund viața și sunt în creștere.

Fiecare caz preluat aici este real iar datele personale au fost eludate de comisei din raport, pentru a asigura confidențialitatea.

Introducere

Multe dintre condițiile medicale care afectează copiii persistente sau de lungă durată sunt ușoare și nu afectează semnificativ capacitatea copilului de a dezvolta abilități adecvate vârstei sau de a finaliza activitățile vieții de zi cu zi. Pe de altă parte, multe astfel de condiții sunt asociate cu dizabilitățile care interferează cu activitățile obișnuite ale copiilor (activități de joacă sau de agrement, participarea la activități școlare, familiale sau comunitare și activități de rutină din viața de zi cu zi). Mai mult, unele condiții interferează cu procesele de dezvoltare și atingerea abilităților funcționale. Atunci, în formele lor cele mai severe, astfel de condiții reprezintă amenințări grave pentru tot parcursul vieții la adresa sănătății, funcționării, bunăstării și rezultatelor anticipate în aspecte precum ocuparea forței de muncă și viața independentă/ autonomă. Deși multe dintre aceste afecțiuni nu au niciun tratament, dizabilitatea asociată poate fi atenuată într-o oarecare măsură prin intervenții și suport.Aatenția trebuie să se concentreze nu numai pe deficiențele de sănătate ale copiilor, ci și pe capacitatea lor de a efectua activități zilnice adecvate vârstei și de a participa la activități sociale și comunitare în contextul mediului lor. Gravitatea dizabilității la mulți copii înseamnă că, în ciuda accesului la servicii de calitate, handicapul va persista iar mulți copii vor continua să aibă nevoie de servicii pe parcursul vieții lor adulte. Rezultatele pozitive pentru sănătate și funcționare în cazul copiilor cu dizabilități severe apar de-a lungul unui continuum, iar rezultatele de succes adesea nu anulează nevoia de servicii și sprijin continuu de-a lungul vieții lor de adult. Chiar și atunci când nevoia de servicii și sprijin persistă până la vârsta adultă, rezultatele reușite apar atunci când se îmbunătățește calitatea vieții individuale și capacitatea de a participa în mod semnificativ în societate.

Tuturor copiilor li se garantează dreptul de a participa la școală, societate și, după ce devin adulți, la muncă, fără discriminare bazată pe dizabilitate. Pentru a sprijini aceste drepturi, multe programe și servicii au fost dezvoltate pentru o varietate de domenii - incluzând îngrijirea sănătății, educația și ocuparea forței de muncă - care sunt concepute pentru a îmbunătăți sănătatea și funcționarea copiilor de vârstă școlară cu dizabilități.

Actori și părțile interesate

Aceste informații ar putea fi folosite într-o varietate de moduri de către profesioniști, în special profesori, terapeuți, familie și manageri, pentru a sprijini adecvat și optim învățarea, dezvoltarea și integrarea fiecărui copil. 

Prezentarea modelului

Următoarele cazuri reale prezentate aici (în mod anonim) urmăresc să ilustreze diversele și complexele servicii de sănătate, educație, sănătate mintală și reabilitare necesare pentru a sprijini rezultatele pozitive de sănătate pentru copiii și tinerii cu dizabilități. După cum s-a menționat anterior, copiii și tinerii cu dizabilități și familiile lor trebuie să acceseze și să integreze servicii de la mai multe organizații și profesioniști în același timp. 

 Studiu de caz 1

WS, un tânăr de 21 de ani, s-a născut în 1996 și a fost diagnosticat rapid cu sindrom Down (Trisomia 21), Trisomia 21 fiind confirmată prin amniocenteză cu 4 luni înainte de nașterea sa. El a fost înscris în serviciile de intervenție timpurie cu scopul de a susține dezvoltarea sa fizică și mentală și a primit vizite la domiciliu din partea unei echipe de specialiști care a inclus un terapeut pentru patologia de vorbire, un terapeut ocupațional și un specialist nutriționist. După cum s-ar putea aștepta în cazul unui pacient cu sindrom Down, el a prezentat infecții frecvente ale urechii. Copilul a fost testat de un audiolog și a necesitat plasarea tuburilor de egalizare a presiunii urechii medii de către un otorinolaringolog la vârsta de 2,5 ani. La vârsta de 3 ani, a trecut de la serviciile de intervenție timpurie la sistemul preșcolar în școala locală. În cadrul programului preșcolar, a primit servicii de educație specială, sesiuni periodice cu terapeutul ocupațional pentru promovarea dezvoltării motorii fine și servicii logipedice pentru promovarea dezvoltării vorbirii și a limbajului. În ciuda acestor servicii, discursul său a rămas în mare parte neinteligibil, astfel încât el și familia sa au fost învățați limbajul semnelor. La vârsta de 5 ani, a fost diagnosticat cu ADHD de către un psihiatru pediatru. La 7 ani a fost testat pentru tulburări de spectru autist (TSA), dar nu a fost diagnosticat.

În câțiva ani, discursul lui WS s-a îmbunătățit suficient pentru a nu mai folosi limbajul semnelor, dar a continuat să primească sprijin pentru dezvoltarea vorbirii și dezvoltarea limbajului, precum și servicii de educație specială la școală și servicii de lectură oferite de o clinică de lectură. Din cauza agitației și agresivității din mediile sociale, el și familia sa au primit terapie comportamentală atât în vizitele de terapie la domiciliu, cât și prin participarea la o clinică psihoterapetică. Pe măsură ce tânărul crește, a continuat să primească servicii de educație specială și reabilitare. 

În școala medie, el a manifestat interes costant asupra lumii sale interne, comportamentelor repetitive și lipsei de implicare socială; prin urmare, el a fost reevaluat și diagnosticat cu TSA.

În liceu, pe lângă serviciile de terapie ocupațională, de vorbire și de autism, el a început să primească servicii de tranziție axate pe formare profesională și trai independent. După ce a terminat liceul, la 21 de ani, s-a înscris la un program de tranziție de 2 ani pentru persoanele cu dizabilități. Anul viitor, este de așteptat să absolve programul de tranziție și intenționează să rămână acasă și să participe la un program de formare profesională.

Studiu de caz 2

Fratii gemeni, M. si N., s-au născut prematur la 26 de saptamani de gestatie, cu greutăți la naștere foarte mici. Ambii sugari au necesitat terapie intensivă neonatală pentru primele 3 luni din viața lor. Clinicienii neonatali au recunoscut că leziunile creierului lor au fost extinse și că sănătatea și dezvoltarea lor viitoare ar putea fi grav compromise. Serviciile de intervenție pentru copiii cu risc de handicap au fost inițiate în timpul șederii lor în unitatea de terapie intensivă neonatală, începând cu serviciile de terapie fizică și ocupațională. 

Îngrijirea pentru M. și N. a fost o provocare pentru familie odată ce sugarii au fost externați din spital. Mama lor și-a întrerupt munca pentru a avea grijă de ei. M. și N. au continuat cu un regim intensiv de servicii de intervenție timpurie, inclusiv terapie fizică, ocupațională și logopedică. În plus, M. și N. au fost alocați unui specialist în dezvoltare pentru a lucra cu ei mai frecvent în speranța de a face progrese cât de mici funcționale și cognitive. În acea perioadă, M. și N. au avut întâlniri regulate cu medicul pediatru pentru a le monitoriza creșterea, precum și cu alți specialiști pentru a gestiona problemele de nutriție, vedere, spasticitate, epilepsie și probleme de ortopedie. În această perioadă, probabilitatea de invaliditate de lungă durată a devenit evidentă, întrucât nu erau respectate reperele de dezvoltare, iar gemenii au primit primele scaune cu rotile. Mobilitatea le-a permis să acceseze lumea și să participe la comunitatea lor. Ulterior au fost diagnosticați cu quadriplegie spastică paralizie cerebrală severă.

M. și N. au fost înscriși întru-un programul de stat deoarece planul de asigurare privată existent nu acoperea toate serviciile de sănătate de care aveau nevoie. Au fost, de asemenea, înscriși în programul SSI pentru beneficii financiare (cum ar fi cupoanele pentru vizitele în ambulatoriu), scutece și echipament medical durabil.

La vârsta de 3 ani, M. și N. s-au înscris la un program preșcolar specializat pentru copiii cu dizabilități care ofereau planuri de educație individualizate și terapii intensive pentru copiii cu nevoi medicale și fizice complexe. 

Pe măsură ce copiii au crescut, au necesitat intervenții chirurgicale ortopedice pentru a repara luxațiile șoldului, fuziunea coloanei vertebrale pentru scolioză și fuziunea încheieturilor pentru a corecta deformările mâinii. 

Pe măsură ce M. și N. au crescut, familia și-a adaptat fizic locuința și vehiculul pentru a satisface nevoile copiilor. Modificările la casă includeau un lift pentru tranziția scaunului cu rotile între podele și ascensoarele de tavan din dormitor și baie. Aceste modificări au fost esențiale, deoarece membrii familiei lui M. și N. au devenit incapabili să le tranziteze personal între zone. Au achiziționat o autoutilitară de dimensiuni complete pentru a facilita oportunitățile copiilor de a se integra în comunitate. M. și N. s-au alăturat unei echipe de baseball pentru a-și îmbogăți viața socială.

În cele din urmă, lui M. și N. l-au fost prescrise dispozitive de comunicare augmentative pentru a ajuta la depășirea dificultăților privind vorbirea expresivă. Asigurările nu au acoperit toate costurile pentru acele dispozitive scumpe, astfel încât familia a folosit beneficiile SSI în acest scop. 

Folosind aceste dispozitive de comunicare ajutatoare, M. și N. au început să ia alegeri și să-și exprime gândurile, sentimentele și dorințele cu ajutorul tabletelor de imagine. De asemenea, au învățat să folosească întrerupătoarele pentru a conduce scaunele cu rotile.  Dispozitivele lor de comunicare le-au permis, de asemenea, să participe la producții de teatru, iar gemenii au participat la serbările școlare.

Când serviciile de tranziție au început la vârsta de 15 ani, a trebuit să se ia o decizie cu privire la plasarea rezidențială viitoare. Deși această decizie a fost extrem de dificilă, familia lui M. și N. au știut că copiii lor vor continua să beneficieze de terapiile intense pe care le-au solicitat trăind în unități rezidențiale, în timp ce au activități recreative după școală și socializare între egali. Această plasare a fost benefică, în special pentru terapia vorbirii și a limbajului. Un dispozitiv de comunicare augmentativ a fost inițiat atât pentru M. cât și pentru N., care le-a îmbunătățit capacitatea de a vorbi și de a-și exprima gândurile, sentimentele și dorințele. În acea perioadă, au devenit competenți în utilizarea telefoanelor celulare.

Acum, la 22 de ani, M. și N. se confruntă cu o altă tranziție în care vor participa la un program de zi și vor trăi într-o casă cu mai multe persoane. Această experiență va optimiza integrarea lor în comunitate și socializarea cu semenii lor. Au participat la ieșirile în comunitate, unde le place să facă cumpărături pentru haine și accesorii. De asemenea, au participat la evenimente sportive locale și alte evenimente sociale, inclusiv un bal. Deși M. și N. au limitări funcționale severe, serviciile pentru persoanele cu dizabilități le-au permis accesul la comunitate și au o calitate mult crescută a vieții. 

Studiu de caz 3

JP, un adolescent în vârstă de 15 ani, a fost identificat pentru prima dată ca având o dizabilitate în urma unei vizite la pediatru la vârsta de 2 ani. În acel moment a fost identificat un „handicap de dezvoltare” general pe baza observației comportamentale și a unei evaluări completate de părinți a comportamentului său adaptativ, care a arătat întârzieri semnificative atât în ​​comunicare cât și în dezvoltarea cognitivă. Așa cum se întâmplă adesea, serviciile săptămânale la domiciliu au fost furnizate de programul de intervenție timpurie al statului. La vârsta de 3 ani, JP a fost reevaluat și a fost eligibil pentru serviciile pentru copiii cu autism, după ce au obținut un punctaj în intervalul de autism la evaluările de diagnostic standardizate. Un logoped l-a diagnosticat pe JP cu o tulburare mixtă expresiv-receptivă a limbajului.

După 3 ani JP a intrat însistemul preșcolar și el a fost plasat într-un program de autism axat pe abilități sociale, abilități preacademice și dezvoltarea comunicării. Programul de autism a fost găzduit în școala publică locală și a furnizat servicii în timpul săptămânii - în cadrul programului școlar obișnui. Deoarece JP a avut dificultăți să stea nemișcat iar profesorii au observat un control al impulsului slab, el a fost trimis la un pediatru de dezvoltare la vârsta de 4 ani. Medicul a diagnosticat ADHD de tip mixt. Strattera, o intervenție farmacologică, a fost prescrisă, astfel încât părinții și profesorii au raportat îmbunătățiri ale comportamentului copilului și al controlului impulsurilor. Până la sfârșitul anului școlar însă medicamentele păreau a fi mai puțin eficiente în gestionarea simptomelor. Atunci când doza de Strattera a fost crescută, JP a avut efecte secundare nedorite, inclusiv modificări ale dispoziției și iritabilitate. Pentru a rezolva aceste probleme, Strattera a fost întreruptă și a fost inițiată terapia cu Risperidonă. În scurt timp, totuși, Risperidona a fost întreruptă din cauza agravării iritabilității și agitației copilului.

La tranziția la grădiniță, JP a fost eligibil pentru servicii din categoriile de „alte deficiențe de sănătate” și TSA. El a continuat educația într-o clasă specială pentru copii cu autism, cu suportul unui specialist comportamental care să abordeze simptomele ADHD. Pe lângă programul academic, patologia vorbirii, terapia ocupațională și resursele educației speciale pentru lectură și matematică au fost furnizate ca parte a programului individualizat de educație. Aceste servicii au continuat, iar în timpul școlii primare JP a treptat treptat de la o clasă specială la integrare parțială într-o clasă de educație generală pentru subiecți selectați, care inițial includeau muzică și artă. Potrivit rapoartelor părintelui și profesorului, s-a tranziționat bine și a fost integrat aproximativ 50 la sută din zi în momentul în care a început școala medie.

Intervenția de comunicare pentru JP s-a concentrat tot mai mult pe abilități sociale conversaționale, pe lângă vocabular și sintaxă. Deoarece discursul său a fost în mare parte inteligibil, cu puține erori, logopedia s-a concentrat pe asociere fonică și asociere simbolică. JP a învățat să citească, dar a fost constant la niveluri de două-trei clase sub ceea ce ar fi tipic pentru vârsta lui. Din acest motiv, „dizabilitatea învățării” a fost adăugată la ADHD și TSA, ceea ce definește eligibilitatea sa pentru programul de educație specială. Deși acest lucru a avut sens în ceea ce privește sprijinul primit în educația specială, această decizie a fost mai degrabă confuză pentru părinți care nu erau prea siguri care ar fi „diagnosticul” copilului lor.

În prezent, JP trebuie să intre la liceu cu un IEP modificat, care include timpul atât într-o clasă specială, cât și în clasă generală. Proporția timpului programului școlar individual și a timpului de învățământ obișnuit este planificată să scadă pe o perioadă de 2 ani. În plus, un program de educație de tranziție profesională a fost inclus în programul liceului. Serviciile de asistență pentru JP continuă să includă patologia vorbirii, terapia ocupațională, asistența pentru dizabilități de învățare și educația specială. În plus, reabilitarea profesională va fi adăugată la serviciile IEP.

Factorii care asigură succesul

Cadrele didactice sunt esențiale pentru experiența elevilor, aflându-se în poziția de a influența gradul și calitatea conexiunilor între elevi și integrarea socială a fiecărui elev. Trebuie să fie făcuți cât mai curând pașii de îmbunătățire a conexiunii între serviciile oferite, pentru incluziunea socială într-un grup de elevi; în caz contrar, percepțiile de excludere devin mai înrădăcinate în timp și practice, cu efecte puternic negative pentru dezvoltarea și calitatea vieții persoanelor cu dizabilități.

Validarea în practică

Majoritatea datelor actuale nu reușesc să acceseze și să înregistreze adevăratul impact al condițiilor comorbide, deși acesta este în mod clar un factor care afectează identificarea și gestionarea dizabilității. Dizabilitățile au efecte extinse asupra copiilor afectați și afectează negativ familia copilului, comunitatea și societatea în general.

Fragmentarea serviciilor destinate copiilor cu dizabilități reprezintă o povară grea pentru familiile care trebuie să acceseze și să coordoneze aceste servicii, mai ales atunci când familia trebuie să învețe nu numai despre cel mai bun tratament medical pentru starea copilului, ci și despre celelalte resurse necesare pentru a optimiza sănătatea și dezvoltarea copilului. De asemenea, serviciile necesare se schimbă pe măsură ce copiii cu dizabilități cresc, ceea ce necesită noi abilități pentru a trece de la copilăriei la vârsta adultă. Nevoile de servicii sunt complexe, influențate de mulți factori individuali, familiali, de mediu și de sistem, dar subliniază și problema mult mai mare cu care se confruntă un sistem educațional în abordarea nevoilor copiilor cu dizabilități, în special pentru familiile care trăiesc în sărăcie.

Cercetările demonstrează că o cultură incluzivă a clasei/ școlii favorizează maximizarea rezultatelor academice, independente și sociale pentru elevii cu dizabilități.

Concluzie

După cum ilustrează aceste cazuri, serviciile necesare copiilor cu dizabilități și familiilor lor sunt multiple, complexe și în evoluție. În plus, deși tipurile de servicii și mijloacele de furnizare a serviciilor se schimbă în timp, nevoile adresate acestora nu dispar. Este important de menționat că fiecare tranziție descrisă în aceste exemple a impus familiilor să se familiarizeze cu noile proceduri de cerere, servicii, reglementări, așteptări pentru rolul lor și personalul, precum și să facă față ambiguității în privința conținutului acesor servicii. Adesea nu există un mecanism extern de integrare a serviciilor oferite de diferite instituții (de exemplu, îngrijire medicală, asistență educațională și programe comunitare), lăsând părinții să facă această coordonare pe cont propriu, pentru care se pot sau nu se simt bine pregătiți. O astfel de reconstrucție necesită timp și pricepere și implică învățare.

Resurse

National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine. 2018. Opportunities for improving programs and services for children with disabilities. Washington, DC: The National Academies Press. doi: https://doi.org/10.17226/25028